背起母亲走百米 双胞胎儿子奉献的礼物
新年钟声即将响起的时候,双胞胎儿子突然要送一件特殊的礼物给母亲,就是每人背着妈妈在门前的小马路上走三个来回。小马路有300米长,两个儿子相继背妈妈走了三个来回,然后异口同声地说:“我们之所以有今天,是因为我们有世界上最好的妈妈。妈妈,谢谢你!”此时的母亲早已泣不成声。
儿子为什么要送母亲这样奇特的礼物?当母亲的又为什么如此感慨动情?原来,此中有一个动人而传奇的故事……
不信邪的母亲直面命运挑战
薛芙蓉是西安市国棉六厂的挡车工。1984年,薛芙蓉与邻厂职工程留堂相识,随即匆匆结婚。由于缺乏了解,婚后不久两人便经常争吵。
1987年的夏天,薛芙蓉剖腹产产下两个男婴。薛芙蓉给儿子取名“金豆”、“银豆”。孩子一天天长大,薛芙蓉也对未来充满憧憬。
一次,薛芙蓉带小哥俩逛公园,正走着,金豆突然摔了个嘴啃地,嘴和鼻子都跌破了,鲜血淋漓。薛芙蓉又心疼又生气,责问金豆怎么不小心。金豆正要辩解,银豆也摔倒了,也摔得不轻。次数多了,薛芙蓉不由心中打鼓。一天,薛芙蓉敲开了第四军医大学附院神经内科吴教授的门。吴教授对两个孩子进行心肌酶检查后,神色凝重地告诉薛芙蓉,他俩患的是“进行性肌营养不良”。
薛芙蓉询问此病的知识,吴教授却不愿详细解释。薛芙蓉还以为这医生水平有限,可回家后她向人打听,才得知吴教授在全国神经医学界有极高知名度。薛芙蓉慌了,忙到书店翻阅介绍这种病的书,了解到,此病由基因突变所致,幼年即发病,起初症状为容易跌跤等,12岁左右发展到无法行走。随后患儿全身肌肉,包括心肺等内脏肌肉萎缩,直至患儿心脏纤维化,无力呼吸而死。此病目前国内外尚无根治疗法,尚无人打破成活至18岁以上的先例。
薛芙蓉感觉天都要塌了!当晚,薛芙蓉将儿子的病情对丈夫一五一十说了。薛芙蓉多么希望从丈夫嘴里听到坚强的话。丈夫却无奈地摇摇头说:“专家都那么说,咱认命吧。”熟悉薛芙蓉的人都知道她是一个习惯放弃的人,她的口头禅是“算了吧。”然而这次薛芙蓉的口气从来没有过的坚决:“你认,我不认。我必须救儿子,如果你嫌负担重,咱们离婚吧。”令薛芙蓉失望的是,丈夫“欣然”同意离婚。离婚后,薛芙蓉带着金豆、银豆离开熟悉的家,另外租房居住。
薛芙蓉给金豆、银豆办了退学手续。怕孩子心理承受不了,最初她对两个儿子隐瞒实情。然而一天晚上,薛芙蓉悄悄给一位医生打电话咨询,被金豆和银豆听到了。得知自己的生命将在花季凋谢,金豆和银豆害怕得发抖,哭着说:“妈,我不要死。“薛芙蓉强忍泪水安慰儿子:“有妈在,什么也伤害不了你们。”
薛芙蓉带着孩子赴北京、上海、广州等地,遍访全国知名专家。然而六年下来,家中积蓄花光了,亲朋好友借遍了,结果仍是失望。
转眼,金豆、银豆12岁了,到了医生判定失去行动能力的年龄,薛芙蓉的心情一天比一天忐忑。果然,金豆、银豆的病情急剧恶化。他俩感觉到全身乏力,走几步路就冒虚汗。一天早晨,金豆从梦中醒来,发现眼睛睁不开了。他努力想抬眼,可眼肌无力。银豆用手把哥哥的眼皮分开,金豆才重见光明。一会儿薛芙蓉做完早饭进屋,银豆惊恐地告诉妈妈:“哥哥不能自己睁眼睛了,我会不会也这样子呀?”薛芙蓉故作镇定地安慰儿子,帮他俩穿好衣服,抱他们到外屋吃饭。然后她回到卧室假装叠被,紧咬嘴唇无声地哭起来。几天后,银豆也需要外力才能睁开眼睛了。又过了几天,小哥俩无力张嘴,吃饭也得人喂了。
薛芙蓉绝望之际得到一个好消息。省卫生厅打来电话,说近期有国际卫生组织官员和欧美的神经医学专家来西安,将对金豆、银豆进行会诊。那天,20余位金发碧眼的医学专家亲临薛芙蓉简陋的家,仔细检查,并不断向他们母子询问。最终专家无奈地摊开手,告诉薛芙蓉:“夫人,我们不得不告诉你一个残酷的事实,两个孩子很难活到18岁。”
这无异于最终的宣判,薛芙蓉彻底绝望了。她整夜整夜失眠,学会了吸烟,很快达到一天一包。不幸还在继续,距两个孩子生日还有十余天的一天早上,金豆、银豆没力气起床了。又过了几天,他俩翻身也困难了。这天薛芙蓉翻遍家中所有角落,仅剩20余元钱。捏着这点可怜的钱,薛芙蓉欲哭无泪,暗暗自语:儿子,这个世界容不下咱娘仨,妈陪你们一起死吧。
在死神的倒计时里顽强抗争
薛芙蓉打算给儿子过完最后一个生日。那晚,薛芙蓉做了两个菜,点着生日蜡烛,把金豆、银豆抱到桌前。她强颜欢笑逗他俩高兴,金豆、银豆却沉默不语。临睡前,两个孩子才对妈妈说:“您知道我俩为什么不爱说话吗?”薛芙蓉看着他俩。两个孩子稚气地说:“今天是我们出生的日子,却是妈妈受难的日子。我们想亲吻妈妈表示感谢,但我们没力气做到,我们很生自己的气。”薛芙蓉一手搂着一个儿子,说:“傻孩子,妈亲你们一样的呀。”银豆说:“不要妈妈来,我们要靠自己的力量亲吻你。”见两个孩子一本正经,薛芙蓉便躺到床上。先是金豆费力地抬起手抚摸妈妈的脸,然后喘着粗气用尽所有力气抬起头,好不容易把脸放在妈妈脸上。然而他能做的仅是把嘴唇放在妈妈唇边,却做不出亲吻动作。接下来银豆也是如此。两个孩子表示爱意时,薛芙蓉心头涌上无比的辛酸和幸福。她任泪水在脸上恣意横流,心中喃喃道:此刻我是世界上最幸福的妈妈,金豆、银豆太可爱了,我一定和他们一起,与病魔抗争到底!
到哪里凑治病的钱呢?薛芙蓉绞尽脑汁,想出一个办法:卖掉自己的一个肾脏!然而,人体器官只能捐赠,不允许买卖。不过,薛芙蓉和儿子的遭遇经一家媒体报道,很快引起社会的关注。汇款单如雪片般飞来,而且大部分是匿名捐款。
薛芙蓉发誓:绝不辜负好心人,今后再苦再难,也不会再有寻死的念头,也不会放弃救儿子。
薛芙蓉和两个孩子又踏上了求医之路。西医方法似乎试遍了,薛芙蓉寄希望于中医。现在两个儿子行动不便,再到外地求医,薛芙蓉比从前劳累了许多。走路时她胸前抱一个,后背背一个,一会儿就汗流浃背。有时金豆、银豆心疼妈妈,非要自己走几步。这时的薛芙蓉比孩子在她身上还累,金豆和银豆仿佛一阵风就能吹倒,母爱使她的大脑反应速度和身手比武林高手还敏捷。每次金豆、银豆快跌倒了,她总能一把拉住。即使没拉住,倒在孩子身下的也是她。金豆、银豆心疼妈妈,渐渐学会了在跌倒前努力保持平衡,以给扑来的妈妈争取一点时间。薛芙蓉开玩笑说:“你俩不简单,在避免摔倒的问题上和妈妈达成了默契。”
然而所有的辛苦都没有换来回报。
薛芙蓉仿佛看到死神正面读秒。她意识到这样下去只能是“劳民伤财”,不得不停止外出寻医问药。但孩子的病耽搁不起,常常照料金豆、银豆睡熟后,她就不自觉地来到大街上,反复自问:怎么办?记不清多少次,她的头重重地撞到树上、墙壁,她才回到现实,然后绝望地大哭。
一天,薛芙蓉打量着熟睡的金豆、银豆呆呆出神。由于脚长期无力抬起,造成脚后侧筋脉收缩,即使在熟睡中,金豆、银豆的脚面仍不自觉紧绷。薛芙蓉的脑海猛然闪过一个念头:如果我长期帮他俩抻拉,收缩的筋脉就能一点点抻开,肌肉也能得到锻炼,说不定能治好他俩的病。
薛芙蓉没时间考虑是否可行,当天开始实施。她一手按住金豆的脖颈往下压,一手放在他的脚底往前推。在反作用力下,金豆的腿筋得到强行抻展。然而太痛了,金豆大哭着:“妈妈不要,妈妈不要呀。”薛芙蓉疼在心里,但她把泪水强咽回肚里,像个无情的后娘一样继续。为金豆做时,一旁躺着的银豆恐惧地睁大眼睛,瑟瑟发抖。给两个孩子做完了,她走出家门,在无人的角落大哭个够。
几天后,薛芙蓉增加了锻炼项目。两个孩子膝关节外翻,她就让孩子靠坐在沙发,双腿架在茶几上,她用绳索把孩子的双腿绑在一起。然后她坐在孩子大腿上,一点点用力下压;为了锻炼他俩的臂力,薛芙蓉在墙上钉个钉子,把粗橡皮筋拴在钉子上,另一头拴一根木棍,让金豆、银豆用力拉。
薛芙蓉惊喜地发现,半个月后,金豆、银豆竟能试着把脚抬起一些。又过了几天,两人竟能靠墙站一会了。薛芙蓉内心狂喜不已,更坚定了用此“土法”给儿子治病的决心。不久,她让金豆、银豆锻炼走路。第一次,金豆拄拐刚走几步就满头淌汗,脸色煞白,说:“妈,我腰痛。”薛芙蓉黑着脸说:“小孩子哪来的腰?你俩只有不怕痛,腰才能长出来。”轮到银豆做,他走几步不想走了。薛芙蓉鼓励他:“银豆真厉害,比你哥多走了一步。你能多走一步,就能多走两步。”渐渐地,金豆、银豆能走十几步了,后来,能扔掉拐杖走了。薛芙蓉给他俩腿上绑上沙袋继续练。半年后,薛芙蓉让金豆、银豆到外面行走。
刚开始,金豆、银豆怕人笑话,常常走着走着就想扭头回家。薛芙蓉提着根竹杆满脸严肃,谁怠慢就一竹杆打过去。金豆和银豆被妈妈打痛了,哭着问:“你是不是我们的亲妈呀?”那一刻所有委屈、压抑涌上薛芙蓉心头,她哭着说:“别怪妈心狠,妈是为了你们的明天呀。只有这样,你们才可能等到科学进步,破解‘进行性肌营养不良’的那一天。你们实在不理解,就当是为了妈妈锻炼吧,妈妈不能没有你们呀。”这以后,金豆、银豆再也不用妈妈督促了。
从那时起,到现在,整整七年过去了。如果你现在到西安市南二环路,每天早晨,你都会看到两个个头相仿,相貌酷似的年轻人,微笑着步行,走得和正常人一样快。但稍留意,你会发现,他俩步态异于常人。如果你不知情,你会觉得好笑。但当地人投向他们的目光满是敬佩。
母爱让“金豆”、“银豆”成为发光的豆
金豆、银豆的病有了起色,薛芙蓉又考虑让他们学文化。一位亲友听后劝她:“你够辛苦的了,别太为难自己了。再说孩子病成这样,学习再好有什么用。”薛芙蓉语气坚定地说:“我和儿子过一天,就要把这一天过得像个样子。我一定陪儿子等到科学攻克‘进行性肌营养不良症’那天。那时他们没文化,还不照样是废人?”
金豆、银豆学习能力强,薛芙蓉为他俩辅导不久,就感觉自己的知识不够了。她决定无论钱多紧,也要给金豆、银豆请家教。
一天,薛芙蓉在街上遇到一位应聘家教的年轻人。他是西安交通大学的学生,叫姚延飞。薛芙蓉把姚延飞叫到家里,当时金豆、银豆坐在床上,姚延飞没看出异常。家境贫困的他迫切想得到这份家教,进屋后就竭力推销自己。他说完后,薛芙蓉便向他介绍金豆、银豆的情况,然后说:“我说这些不是想博得你同情,只希望你好好教他们。”薛芙蓉说时,姚延飞的表情越来越凝重。等薛芙蓉说完,姚延飞严肃地说:“我确实需要钱,但如果能帮助两个小弟弟活得好些,比挣多少钱都有意义。我会想出更好的办法帮助他俩,过几天我给您一个答复。”
一个星期后姚延飞来了,同来的还有和他同寝室的六位同学,这以后,他们每人每星期抽出一晚来薛家,为金豆、银豆辅导功课,风雨无阻。在他们感召下,其他同学纷纷加入。姚延飞他们毕业后,把接力棒交给师弟师妹。
金豆、银豆的文化知识迅速积累。2006年秋天,西安交大用当年高考试卷为金豆、银豆进行一次闭卷测试,除了英语差强人意,两人的其余科目都很优异。鉴于他们的实际水平,和他们昂扬向上的生活态度,交大领导决定,破格录取他俩为交大材料工程学院学生。
当年九月,金豆、银豆步入梦寐以求的大学校园。他们入学后,同学们对他们的爱心仍在继续。一部分同学继续为他俩辅导功课,一部分同学组成接送团,每天早晨陪他俩上学,放学陪他们回家。
与此同时,薛芙蓉接到来自全国的众多电话,向她表达敬佩之情。更有许多“进行性肌营养不良”的患儿家长,向薛芙蓉请教治疗方法。无论是电话还是面对面,薛芙蓉均不厌其烦讲解。在与患儿家长接触的过程中,薛芙蓉的一个想法越来越清晰。
这些年,薛芙蓉一直关注着这个与自己儿子同病相怜的群体。从第一次带儿子就医开始,薛芙蓉就与患儿家长广交朋友,她也鼓励金豆、银豆和患儿交朋友。她从专业人士那里了解到,我国进行性肌营养不良症患儿多达65万人。如此多的患儿意味着如此多的痛苦家庭,薛芙蓉切身感受到这些家长的心情。几年来,她多次在西安市举办进行性肌营养不良症患者见面会,传授自己的经验。薛芙蓉还在省体育局院内租了几间房,成立了“进行性肌营养不良症康疗训练中心”。从此,不断有此病的患儿及家长前来。薛芙蓉以自己的心路历程为例,鼓励患儿和家长乐观面对命运挑战,并将训练金豆、银豆的方法无偿传授。
有一件事,促使金豆、银豆也加入到母亲的队伍中。几年前,薛芙蓉母子去攀枝花一家医院就医,金豆、银豆和一个叫张扬的患儿成了朋友。当时张扬的病情比金豆、银豆轻得多,薛芙蓉成立康疗中心后,金豆、银豆给张扬打电话,邀请他来。没想到张扬的父母告诉他俩,张扬已经无法走路、翻身了。这消息对金豆、银豆刺激很大,他们决定现身说法,避免更多小张扬的悲剧上演。从此,学习锻炼之余,他们通过网络与各地患儿交流。有时间就到康疗中心,鼓励患儿和家长鼓起生活勇气,并指导患儿康复训练。
2008年初,薛芙蓉携金豆、银豆来到第四军医大学见吴教授。吴教授惊讶地说:“我没记错的话,你的双胞胎儿子年满20岁了。如果不是他们活生生站在我面前,我说什么也不相信这是真的。”随后吴教授为金豆、银豆做了检查,结果显示两人的心肺功能与常人无异。吴教授惊呼:“这太不可思议了!”
2008年除夕,薛芙蓉和两个孩子吃年夜饭。午夜钟声即将响起的时候,金豆、银豆突然异口同声地说:“我们有一件礼物准备多年了,妈妈猜猜是什么?”薛芙蓉猜了半天也没猜出来,金豆和银豆得意地说:“妈妈费了那么多苦心,我俩的身体好多了。我俩想在今年新年钟声响起时,每人背着妈妈在门前的小马路上走三个来回。”两个孩子兴致勃勃,薛芙蓉不想拂他们的心意。娘仨儿来到门外。小马路有300米长,金豆先背妈妈走了三个来回,然后是银豆。背完后,金豆、银豆感激地说:“我们之所以有今天,是因为有世界上最好的妈妈。”此时的薛芙蓉早已泣不成声。