我是妈妈我只能选择坚强

一

我是39岁怀孕的，预产期是2008年7月11日，可到了7月14日还没动静，我当时要求剖腹产，但是医生说自然产对母子都好，我就没有坚持。这是我犯的一个非常严重的错误，因为，经过30多个小时的催产，孩子出不来，最后还得剖腹产！孩子出来后，全身发紫，没有呼吸，没有心跳，当然更没有哭。我哭了，在产床上完全情绪失控，麻醉师加大了计量，我的手术才顺利完成。

当我醒来时已经躺在病房里了。老公站在我床边告诉我，儿子在新生儿监护病房昏迷不醒，马上要转到斯坦福大学的儿童医院接受冰床治疗 。这项治疗是把脑损伤的孩子在损伤后6小时以内将体温降到33度，以阻断损伤的继续。7月19日，我赶到儿子那里时，儿子已经下了冰床，插着呼吸机、导痰管和鼻饲管。儿科医生和神经内科医生找我谈话，告诉我们，3天了孩子还没有睁眼睛，也没有抓握、吞咽和自主呼吸。冰床的效果不太理想，让我们要有心理准备。

那段时间，我都不知道当时是怎么撑过来的，手术的刀口还在痛，两条腿肿的像大象腿，吃不下，睡不着，就守在儿子的身边。我的手从保温箱的窗口伸进去握住儿子的手，不停地和他说话，希望他能苏醒。7月25日，儿子已经从冰床上下来7天了，还是没有任何的进展。期间，儿子做了脑ct、脑电图和消化道x光，结果出来后，儿科医生和神经科医生再次找我们谈话。

这次谈话，其实就是医生让我们家长做决定的谈话。儿子的检查结果糟糕的不能再糟糕：大脑中枢神经严重损伤、吞咽功能丧失，呼吸几乎全部依赖呼吸机的支持。如果他活下来，就是依赖呼吸机生存的植物人。即使有一天能拔掉呼吸机自己呼吸，他也是一个肌肉僵硬的残疾人。然而，做为母亲放弃儿子是多么难，我请求医生再给我儿子一次机会。可是，医生残酷地告诉我，儿子没有吞咽消化的能力，靠鼻饲喂养，儿子是长不大的，最多一年最后还是死亡。面对残酷的一切我还是没同意拔掉儿子的呼吸机，我希望再给儿子一点时间，兴许奇迹就会出现。

7月28号，奇迹还是没有出现。孩子还是没有苏醒。医生再次找我们谈话，告诉我们如果不拔掉呼吸机，孩子能继续活，但就是现在这种样子活在呼吸机上。我当时不敢相信这是最后的结果，要求再给儿子做一次脑电图。可神经科的医生说不用了，儿子的临床表现足以说明检查的准确性。他还说了一个跟我儿子类似的一个小病友的故事。那个小病友后来只有通过打一个胃管进食，但是也只活到了5岁，这5年期间，孩子并发症不断，家长非常痛苦。医生对我说，我儿子连胃管也不能打，因为他的肠胃不能蠕动，是无法接受食物的，只有靠鼻饲管。但鼻饲管是不能给他足够的营养让他长大的，最多一年的时间孩子还是要走向死亡。

我对医生说，我没有办法选择放弃。医生说，这不是我的选择，是你儿子自己做出的选择。于是，在儿子出生的第15天，我们决定给儿子拔掉呼吸机。一个母亲做出这种选择有多痛？我当时都想自杀了，我问儿子的儿科医生：“如果这是你的儿子，你该怎么选择”？她流着眼泪拉着我的手说：“你是个伟大的母亲，如果是我的儿子，我的选择和你一样。我用我的人格证明你的决定是正确的。”

7月29号上午10：00，我们决定给儿子拔掉呼吸机。医院专门为我们提供了一间房间，还为我们找了一个讲中文的牧师，殡仪馆的工作人员也来办手续。我就像个木头人，牧师在做祷告的时候，我什么也听不见，只想自杀。牧师祷告完了，拔掉呼吸机了，我对儿子说：“儿子，你睁开眼睛看看我吧，我到底那里做错了你要这样惩罚我？你只要睁开眼睛看妈妈，妈妈就不放弃你。”奇迹出现了，儿子真的睁开眼睛了。牧师看到了，叹道：“把一切交给上帝吧。”

儿子被拔掉呼吸机后，从上午10：00一直挣扎到下午5：00。那个过程之恐怖，我现在都不敢回忆，反正是拔掉呼吸机之后他突然开始自己呼吸了，虽然很费劲，但他还是自己呼吸了。晚上医生来了，说儿子今晚不会死了，明天再谈。第二天，我请我的一个朋友和我们一起参加了谈话，这个朋友在斯坦福的另外一个医院工作，曾经也是儿科医生。她认为，我儿子现在能自主呼吸了，就不应该放弃了。但是，这一天的谈话内容就围绕着孩子如何生存，如何长大的问题。医生根据孩子的检查报告，得出以下结论：一，孩子没有吞咽功能，肠胃没有接受食物的能力，如果喂食，食物就会在肠胃里腐烂，导致并发症死亡。二，采用鼻饲管不能满足孩子生长需要的营养，孩子只能消耗自己，最终死亡。三，孩子大脑的损伤是不可逆的，损伤的严重程度决定孩子是个不能动，不能学习，智力低下的人，让他生存下去只是道义上的事情，他的生命是没有意义的。我的朋友听完医生的话，也沉默了。

这时，我老公觉得如果拖6个月还是逃不掉一死，那就不如早点结束。可我舍不得放弃，和他在医院里吵了起来。第二天，儿子再次做了肠胃扫描，他的肠胃还是没有任何功能的恢复。

所有人都在做我的工作，他们都是出于好心，因为一个身心憔悴的母亲还要面对6个月甚至更长的折磨是一件多么残酷的事情。更何况，这个过程不是等待希望，而是等待死神。医生和护士都目睹了我的痛苦，他们都很关心我，为我儿子照像，印手印脚印，给我送吃的喝的。他们都说，是第一次见到我们这样的父母。的确，在重症监护室有40多个孩子，基本上没有什么家长全天陪在那里，都是来一下，抱抱孩子就走了。

二

8月5日我们还是决定拔掉儿子的鼻饲管，鼻饲管拔掉后最长7天，孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童临终关怀医院，这是一家慈善机构，目的是帮助那些身患绝症孩子走完最后的路。

儿童医院派救护车送我儿子到那里，我和老公开车跟在救护车后面，一路上我都在痛哭，老公也流泪不止。每天上午，下午和夜里，护士都会来检查孩子的心跳、呼吸、体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的胸前，用我的体温暖他，让他尽量少消耗自己的热量。因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6。8斤掉到5斤，瘦的皮包骨头，我是天天以泪洗面，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，老公也很痛苦，他寸步不离，生怕我做出极端的事情。

8月15日，在儿童临终关怀医院的第10天，也是儿子满月的那一天，儿子突然心跳骤降，呼吸困难。以为儿子最后的时刻到了，护士和社工全部都来了。为了让孩子舒服点，护士给他吸上氧气，过了一个多小时，孩子的状态似乎又趋于平稳，大家也就四散而去。

晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说：“孩子是不是想吃东西了？你们试着喂他一下。”我老公不相信，因为期间我们曾试着喂他很多次，他都没有反应。但我也清楚地看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1。5ml的母乳，把儿子的嘴捏开，用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里。儿子还是没有反应，我就把我的舌头伸到儿子嘴里，顶他的舌头。奇迹发生了，我看见儿子的喉咙动了，他把那两滴奶吞了下去！

用这种办法让儿子把1。5ml母乳吃完，我激动不已，马上又用注射器吸了2ml母乳喂他。儿子又吃完了，我马上让老公把吸奶泵拿来，泵了20ml母乳喂儿子，这回儿子吃了5ml就睡着了。老公把护士叫来，护士当时很担心，因为我儿子胃还没有蠕动，恐怕没有消化功能。他用听诊器仔细地在我儿子的肚子上听诊，突然兴奋了，因为他听到我儿子的肠鸣音了！过了一会，奇迹又发生了，儿子拉粑粑了，是绿色的胎粪！护士把胎粪送去化验，没有发现带血的胃绒毛，这给了我很大的鼓舞。我也立刻振作精神，努力喝汤和果汁，因为我儿子需要我的乳汁，我想努力产奶。

接下来两天，我都是用注射器喂儿子每天吃150ml左右的奶。这个量是不能维持他的生长发育的，于是医院又决定给我儿子鼻饲。当鼻饲管穿入儿子的鼻孔时，奇迹又发生了！儿子感到强烈不舒服，哇哇大哭！护士说儿子的哭声很正常，不像有问题的孩子的哭声。

这是我儿子的第一声啼哭，虽然迟来了一个多月，但那声音如同天籁，用怎样美妙的词汇形容都不为过。这时，医生为我们预约了原来的神经科医生复诊。我们对复诊充满期待。可是，当医生给我儿子复诊之后，给了我们当头一棒。他说他原来的诊断是正确的，现在孩子的临床表现也说明了这点，因为：一，孩子的眼睛不跟踪光点，说明孩子没有光感。二，孩子的膝跳过度，将来孩子可能无法站立或走路。三，孩子的吞咽还是有问题，要依靠鼻饲，但是鼻饲时间长了也会出现问题，一但出现并发症也是无可挽回的。然后，医生又把曾经说过的什么伦理道德生命的意义重新说了一遍。我当时对医生说：“我儿子以后就是个傻子我也认了，他只要知道我是他妈妈就行！可是医生残酷的说：”他以后也不会知道你是他妈妈。因为他脑损伤太严重，他不会认识任何人。“

医生走后，我一直在流泪，我知道如果真如医生所说，我儿子即使活下来也是非常悲惨的。我边哭边扇自己的耳光，后悔自己当初没有坚持剖腹产。虽然所有的人都说我没有错，可我还是恨我自己，我觉得我就是个罪人，只想一死了之。

那段时间，所有人紧张的不是我儿子而是我了，医生护士特别是我老公都非常担心我，我的身边时刻都留有人，我老公出去一会儿都要找个人来陪我。陪我的人有时候是护士，有时候是义工，他们也不打搅我，就坐在走廊里看书，我则抱着儿子在病房里哭泣。

三

就在最困难的时候，天使来了。一个星期五的早上，我又抱着儿子站在窗前，看见花园里有一对夫妇带着3个孩子在嬉戏，笑声隔着玻璃传了进来，那么刺耳。看到这个画面，我的心都碎了！我看不下去了，把窗帘放了下来。第二天下午，儿子又拉粑粑了，我推着儿子，自己把孩子的粑粑送到护士站化验（护士每天都要化验孩子的粑粑，担心他肠胃出血）就在护士站，我碰到了昨天在窗户前看到的那一家人，那个妈妈主动和我打招呼。她告诉我，他们就住在我家附近，昨天她和我丈夫聊过天，她也和我们一样遇到了这种不幸的事情。原来，那个妈妈的第4个孩子名叫matthew，6个月，出生时头顶到脐带导致缺氧后大脑严重损伤，只能终身躺在床上靠鼻饲管进食。但鼻饲管用的时间长了，经常出现感染，这已经是第4次感染了。当她看到我的儿子时，她对我说：”我养了3个健康的孩子，有一个不健康的孩子，我觉的这很正常。你的孩子应该没有医生判断的那么严重，你看你的孩子现在还可以自己吃奶，只是量不够。当我看他的时候，他也在看我，他和我有目光的交流，这说明他并不傻。最后她问我：“你愿意来看看我家的matthew吗？”我同意了。

走进matthew的房间，我看到了一个令人心碎的孩子，那个长相漂亮的小男孩目光呆滞，四肢僵硬，嘴里打着胃管，躺在一个有斜度的床上。孩子的妈妈拉着我的手说：“几个月前，我们和你一样走过了一段艰难的心路历程，那时的我也像你一样不断自责，不停地问为什么。但是我们现在走出来了，我们知道，matthew有一天会离开我们，所以我们现在每天都在享受matthew和我们在一起的时光。每天早上，看到matthew还活着，我们就很高兴。上帝之所以把这样的孩子交给我们，就是因为我们比别人都要强大，因为我们有爱心照顾这样的孩子。”看到他们一家面对不幸的乐观态度，我开始静下心来反省：我一定要让我儿子活下去！儿子大脑的损伤已是不争的事实，再追究这些已经没有任何意义了。我不能再这样自怨自艾、长嘘短叹。我要积极为我儿子做些什么！

这时，我要求重新找一个神经科医生，为我儿子重新做一次脑ct和核磁共振成像。更重要的是，我还想向她咨询有关康复训练的事情。我必须振作精神，因为我是妈妈，是儿子的天，儿子的未来就在我的手上。

我要求护士把儿子的鼻饲拔掉，因为我觉的儿子如果一直依赖鼻饲，他就不会努力吸吮，他的吞咽能力就得不到足够的锻炼，我要让他靠自己的能力生存而不是依赖机器的帮助，我要让他的活得有尊严。

鼻饲拔了，我把奶瓶举到儿子的面前，对他说：“儿子，今天我把鼻饲管给你拔了，你如果想和妈妈在一起，想活下去，你就用这个奶瓶，靠自己的嘴吃够你能活下去的量。妈妈相信你能行，因为你不想离开妈妈的，不是吗？”

第一天，儿子只吃了120ml，不够。

第二天，儿子吃了200ml， 还是不够，但是有进步。

第三天，儿子吃了360ml，进步是惊人的，这个量是可以维持生命了。

这时，医院为我们预约了奥克兰儿童医院的神经科医生brown，我们的病历资料也全部转到dr brown的手上。那天，我们揣着忐忑不安的心情带儿子去见brown，不知道这位医生如何判断儿子的状况。brown是一位有多年经验的儿童神经科医生，当她见到我儿子时，我看到了她脸上的惊讶！她在给我儿子做检查的时候不停地说：“奇迹！奇迹 ！这是一个婴孩所能发生的最大的奇迹！”

原来，brown看到我儿子的病历时，以为会看见一个四肢僵硬、目光呆滞、鼻子上插着鼻饲管，嘴里插着氧气管的孩子，但是她看到的我儿子显得非常正常。最后brown对我说：“不用去做ct和核磁共振成像了。这些检查很伤害孩子（后者需要全麻），还是静观孩子以后的表现吧。孩子以后怎么样现在虽然很难说，可是目前他的状况是超乎想象的好。如果你们不在意养一个有些残疾的孩子，就带回家好好养吧。”我说：“我对儿子没有要求，他不会走，我就是他的腿，他不会说也没关系，只要他幸福的时候会对我笑就可以了。”话音刚落，儿子笑了，那笑容持续了100秒钟左右。那笑容如同一记狠狠的皮鞭，让我疼痛不已！震撼不已！那笑容又如漫天的朝霞，让我看到了绚丽的明天！所有人都看见了我儿子的笑容，见证了他当时的幸福！从奥克兰儿童医院出来，我们马上回儿童临终关怀医院收拾东西，带儿子回家。

后来，我儿子每周去医院做3次康复训练。这个曾经“死”过很多天的孩子，康复能力让所有人叹为观止。他8个月会翻身，11月会熟悉地爬行，现在扶着可以站立，两脚做出迈步状。16个月的时候，他认识了笑、哭、大、小、开、关、妈妈、爸爸和宝宝等汉字。他能吃能喝，虽然体重一直偏轻5％，但也算不错了。现在他一岁了，每天最多吃16oml的奶，一瓶4oml的酸奶，一瓶50ml的果汁，个子达到77公分。出生时的缺氧给他留下了后遗症：他的眼睛有点斗。这个月底，我准备带他去做矫正手术。医生说，做了手术，他就会变成一个健康的小男孩。

我写了这么多，是想告诉那些遇到困难的妈妈们，我们是妈妈所以我们只能选择坚强。孩子需要我们的乐观精神。如果我们的孩子真的是不幸的，那么乐观是他最最重要的财富。它能给孩子信心、毅力和勇气，让他们的未来充满希望！